html模版4歲男童患罕見怪病 在燈光下才能像正常小孩一樣生活玩耍
川北在線核心提示:原標題:4歲男童患罕見怪病 在燈光下才能像正常小孩一樣生活玩耍 英國盧頓市的4歲男童伊斯梅爾-阿裡(Ismail Ali)患有十分罕見的克裡格勒-納賈爾綜合征,體內的毒素得不到正常分解。因此,他必須每天接受長達20個小時的藍光治療,分解體內的毒素。 克裡格勒-納賈爾綜合




英國盧頓市的4歲男童伊斯梅爾-阿裡(Ismail Ali)患有十分罕見的克裡格勒-納賈爾綜合征,體內的毒素得不到正常分解。因此,他必須每天接受長達20個小時的藍光治療,分解體內的毒素。

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克裡格勒-納賈爾綜合征十分罕見,全球僅有100人患此病。患者體內因缺失一種能夠分解老化紅細胞的酶,致使肝內的毒素累積。伊斯梅爾自出生起就患有這種疾病。他出生一周後,每天大部分時間都在接受藍光治療。起初他是在醫院接受治療,後來傢人決定專門在傢裡安裝一張能發射藍光的床。



伊斯梅爾的媽媽莎茲婭-喬杜裡(Shahzia Chaudhari)說: 他每天要在床上待20個小時,他在燈光下像一個正常的小男孩一樣吃飯、睡覺、玩耍,但是他唯一不能做的就是到處跑來跑去。但是他別無選擇,因為毒素累積可能會導致腦損傷甚至死亡。我們一傢人也不得不適應這樣的生活,我們必須一直待在他的床邊,不能出去吃飯,也不能去參加婚禮。

除藍光治療外,這種病唯一可用的治療方法就是肝臟移植。但是喬杜裡認為這會害死伊斯梅爾,因為他們傢族對安眠藥物過敏,而手術需要用的麻醉藥往往含有安眠藥物。他們的女兒便死於藥物過敏。不過這對夫婦表示,如果未來伊斯梅爾決定做肝臟移植手術,他們會支持他的決定,現在隻想盡可能給他一個最好的童年。

目前,伊斯梅爾傢正在申請產自荷蘭的一種更好的床。該床能夠提供強度更高的藍光治療,使伊斯梅爾每天隻用在床上待7個小時。這樣一來,他就可以像其他孩子一樣正常地上學和玩耍。英國國傢醫療服務體系將全力資助伊斯梅爾傢購買這張新床。

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